داستان بیماری لورنزو و کشف روغن لورنزو
وقتی «لورنزو اودون» پنج سالش بود، پسر باهوش و دوست‌داشتنی‌ای بود، او در آن سن، به سه زبان تسلط داشت و سه سال از عمرش را با پدر و مادرش، در جزایر «کوموروس» Comoros در شرق آفریقا سپری کرده بود. اما در دسامبر سال 1983، پنج روز قبل از سالگرد تولدش، همه چیز عوض شد. او به طور ناگهانی در مدرسه شروع به کج‌خلقی کرد، طوری که معلمش متوجه شد و قضیه را به پدر و مادرش -آگوستو و مایکلا- اطلاع داد. در ابتدا چند تشخیص روانپزشکی و بیماری دستگاه عصبی مطرح شد، اما در نهایت پزشکان بیمارستان کودکان واشنگتن، به تشخیص نهایی رسیدند، بیماری لورنزو، «آدرنو لوکو دیستروفی» بود.
لورنزو اودون قبل از بیماری
پزشکان به آگوستو و مایکلا گفتند که همه مبتلایان به آدرنو لوکو دیستروفی، ظرف دو سال بعد از شروع علایم می‌میرند، هیچ درمانی برای بیماری وجود ندارد و هیچ امیدی وجود ندارد. هیچ شکی در مورد تشخیص وجود نداشت، لورنزو علایم زوال عقل زودرس را بروز داده بود و از لحاظ آزمایشگاهی هم بیماری‌اش تأیید شده بود.
با وجود این در پزشکی، همیشه اشخاصی را می‌توان یافت که روی انواع نادر و بدون درمان بیماری‌ها کار کنند. یک ماه بعد از تشخیص، والدین لورنزو دریافتند که یک رژیم غذایی بدون اسیدهای چرب با زنجیره دراز، می‌تواند سیر بیماری را کند کند.
در واقع در آن زمان پژوهشگران دریافته بودند که بیماری در نتیجه نقص عملکردی آنزیمی به وجود می‌آید که مسئولیتش تجزیه اسیدهای چرب با زنجیره بلند است. در آن زمان هنوز این آنزیمی که این کار را می‌کند، شناسایی نشده بود ، اما حدس‌هایی زده می‌شد. به اسیدهای چربی که 24 یا 26 اتم کربن در ساختمان خود داشته باشند، اسید چرب با زنجیره بلند گفته می‌شود. فقط انواعی از اسیدهای چرب با زنجیره بلند مسئول بیماری ALD هستند که اشباع نشده باشند، انواع اشباع شده این اسیدهای چرب بی خطر هستند.
بیماری لورنزو در طی همین یک ماه، بسیار پیشرفت کرد، او دیگر نمی‌توانست بدون کمک لباس بپوشد یا راه برود، حرکات ظریفش از بین رفته بود و گام‌هایش لرزان شده بود.
والدین لورنزو، موفق شدند برجسته‌ترین پزشکی را که روی بیماری لوکودیستروفی کار می‌کند، پیدا کنند، او «گاس نیکولیاس» نام داشت. همین پزشک بود که توصیه کرد، لورنزو از غذاهای حاوی اسیدهای چرب با زنجیره بلند که در غذاهایی مثل پیتزا و روغن بادام‌زمینی و اسفناج به وفور وجود دارد اجتناب کند. پدر و مادر لورنزو در آن زمان نمی‌داستند که ربط این رژیم غذایی خاص با بیماری سیستم عصبی فرزندشان چه می‌تواند باشد، اما با توضیحات دکتر نیکولیاس متوجه قضیه شدند و دریافتند که در بیمارن مبتلا به ALD یک نقص آنزیمی باعث عدم تجزیه این اسیدهای چرب و در نتیجه تجمعشان در بدن و در نهایت صدمه دیدن مغز می‌شود.
اما در کمال تعجب وقتی رژیم غذایی لونزو، از این اسیدهای چرب تهی شد، سطح خونی این اسیدهای چرب در بدن او تغییر نکرد!
|
بانوی مهتاب اینجا من هستم؛ ، سکوتی شکسته و درهم بخاطر هر روز ندیدن تو اینجا من هستم ؛ تهی از زندگی و درگیرباروزمر‌گی ، خالی‌تر از همیشه؛ با کلافی درهم و پیچ در پیچ. معنی سکوتم را با چشمانم برایت بارها فرستاده‌ام اینجا من هستم با آوازی که هرگز نشنیدی من هستم و سازی مبهم اینجا من مانده‌ا م تنها در پس اندوه صدای کهنه سازم.من هستم و گلی پرپر شده از عشقی کور من هستم و یکرنگی شکسته‌ام.اینجا در شهری دور من مانده‌ام به انتظار هر لحظه که میآیی،در شهری خاک گرفته و غروبی تنگ،که سینه‌ام را هر آن می‌درد اینجا من مانده‌ام و سرمایی که استخوانم را داغان کرده است من هستم و سیمایی شکسته‌تر از همیشه اینجا من هستم و خیال همیشگی چشمان تو، حتی کلمات هم دگر از نوشتن دردهایم عاجزند..... |